ARARTEKO. Informe al Parlamento Vasco, 2000. p. 77-85

 

© ARARTEKO

D.L.: VI-112/2001.

Texto completo en: http://www.ararteko.net/webs/iordinarios/ord2000C.pdf

 

 

1.2. INFORME EXTRAORDINARIO SOBRE LA ATENCIÓN COMUNITARIA

DE LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA CAPV

• En el año 2000 se finalizó el trabajo de investigación sobre la atención comunitaria

que se ofrece en nuestra Comunidad a las personas con enfermedad mental. Ya se

adelantaban su enfoque y sus objetivos en el informe del año pasado (cfr. apartado

1.4.).

El informe extraordinario del Ararteko fue hecho público y entregado al Presidente

del Parlamento Vasco el 19 de junio, y fue debatido en la Comisión de Derechos

Humanos y Solicitudes Ciudadanas el pasado 26 de octubre. Fue objeto, también,

de una comparecencia, a petición propia, del Consejero de Sanidad ante la Comisión

de Sanidad del Parlamento, el pasado 16 de noviembre.

Al tratarse de un informe ya publicado, nos limitaremos aquí a presentarlo, destacar

los elementos de preocupación que consideramos más importantes y recordar las

recomendaciones efectuadas en él.

• Ya en 1992 el Ararteko abordó, con carácter monográfico, la problemática de las

personas con enfermedad mental, y presentó ante el Parlamento el informe titulado

Los Psiquiátricos. Situación de los enfermos mentales en los hospitales psiquiátricos.

Así pues, el nuevo informe es un complemento y una continuación actualizada

de aquél, centrado esta vez no en la atención hospitalaria, sino en la atención

extrahospitalaria y comunitaria a estas personas. Téngase en cuenta que, durante los

últimos quince años, en el País Vasco, al igual que en otros ámbitos cercanos, se ha

realizado una importante reforma de la asistencia psiquiátrica, que ha buscado la

desinstitucionalización de las personas con enfermedad mental y una mayor respuesta

a sus necesidades en el ámbito comunitario, fuera de los hospitales psiquiátricos.

El informe responde, claramente, a la preocupación de la institución del Ararteko

por los colectivos especialmente vulnerables, motivo principal y denominador común

de la inmensa mayoría de los anteriores informes extraordinarios. Las personas

con enfermedad mental constituyen, sin duda, un colectivo de especial vulnerabilidad.

Con frecuencia no conocen sus derechos o no están en condiciones de exigirlos

o demandarlos. Muchas veces son sus familias -o las asociaciones de familiares quienes

asumen su defensa y canalizan sus demandas hacia la sociedad y las instituciones.

La relación y la colaboración permanentes que durante estos años ha mantenido

la institución del Ararteko con muchas de las asociaciones de familiares de

enfermos mentales nos ha permitido no sólo conocer mejor sus problemas, sino

también admirar su coraje y compromiso. Escuchar y comprender sus problemas ha

sido, también, un motivo más para abordar el trabajo.

Existe un consenso generalizado respecto a que los procesos de desinstitucionalización,

como el llevado a cabo en nuestra Comunidad, requieren un nuevo modelo de atención

en el que la participación social, la tolerancia, las respuestas individualizadas, la

continuidad de los cuidados, o la corresponsabilidad y la coordinación entre los diferentes

sectores y servicios son condiciones indispensables para garantizar la calidad

de la atención.

Por ello, conforme a las funciones encomendadas al Ararteko, el objetivo del trabajo

realizado ha sido el de analizar globalmente la situación actual y las necesidades de

las personas con enfermedades mentales crónicas que viven en la Comunidad Autónoma,

y las de su entorno familiar, así como valorar, desde la perspectiva de los

derechos, la respuesta institucional y social que reciben. El informe trata de responder

a cuestiones básicas como éstas: ¿Cuáles son las condiciones de vida de las

personas con trastorno mental de nuestra Comunidad? ¿Cuáles son sus necesidades

y las de su red de apoyo? ¿Qué colectivos, entre estas personas, presentan mayores

carencias? ¿Cuál es la respuesta institucional que se está dando a sus necesidades?

¿Son suficientes los recursos comunitarios? ¿Existen grupos determinados con dificultades

de acceso a los recursos? ¿La normativa jurídica que afecta a estas personas

sirve para la protección de sus derechos?...

Para ello, se ha dado prioridad a determinados colectivos y cuestiones:

- A las personas con trastorno mental crónico que viven en nuestra Comunidad, a

sus condiciones de vida y de autonomía, al conocimiento, utilización y satisfacción

que manifiestan respecto a los recursos de atención comunitaria existentes.

- A las personas que les ayudan a mantenerse en la comunidad, generalmente mujeres

familiares, para conocer sus cargas de trabajo, sus necesidades, el uso y la

valoración que hacen de los recursos.

- A las instituciones, organizaciones y asociaciones que impulsan o gestionan los

servicios de atención comunitaria, para conocer sus políticas, sus objetivos, sus

programas…

- A la oferta actual de servicios sociales y sanitarios, no hospitalarios.

- A los aspectos jurídicos que afectan directamente al ejercicio de los derechos de

las personas con enfermedad mental.

La estructura y contenidos del informe responden, en gran medida, a estas prioridades.

Respecto a la metodología utilizada, conviene señalar, brevemente, tres cuestiones:

el esfuerzo realizado en la recogida de información, las limitaciones introducidas en

el propio diseño del trabajo, y las dificultades encontradas para ofrecer datos fiables

y poder valorar determinadas situaciones:

- El esfuerzo de recogida de información ha sido importante y ha supuesto numerosas

entrevistas con personas representativas de los diferentes colectivos implicados:

405 personas con trastorno mental crónico (una muestra representativa del

conjunto que ha tenido en cuenta los diferentes géneros, edades, diagnósticos,

cronicidad y lugares de residencia de estas personas), numerosas personas que

actúan como “cuidadoras principales” (la mayoría de ellas mujeres, madres que

llevan muchos años cuidando a sus hijos enfermos), personas que realizan tareas

de dirección en diferentes instituciones o servicios (administraciones públicas, centros

de salud, asociaciones de familiares, de usuarios o de apoyo, Administración

de justicia, Ertzaintza), 84 profesionales de la atención... El informe trata de recoger

las diferentes aportaciones de cada colectivo y permite apreciar las coincidencias

-que son muchas- y también las visiones particulares, destacando aquellos

elementos que exigen mejora.

- Sin embargo, a pesar la amplitud del trabajo realizado y sobre todo por cuestiones

metodológicas, ha habido que establecer algunas limitaciones que conviene recordar.

Así, por ejemplo, en la muestra de personas con trastornos mentales que se

ha de entrevistar no se ha incluido al colectivo con problemas de drogadicción (no

alcohólicos), o al de menores de edad. A pesar de ello, en ocasiones el informe

aborda la problemática de estos colectivos de forma específica, o destaca su importancia

o sus condiciones particulares. Téngase en cuenta que en la Comunidad

Autónoma del País Vasco, de acuerdo con su población y según diferentes estimaciones,

puede haber entre 20.000 y 100.000 personas con trastorno mental

crónico. El trabajo ha optado por analizar en profundidad la problemática de una

muestra representativa de ellas.

- Respecto a los problemas encontrados en la elaboración del informe, han sido

numerosos. Así, por ejemplo, la complejidad de las redes de atención y la implicación

de diferentes administraciones y asociaciones dificultan la obtención de

una visión global del sector; tampoco ayuda la inexistencia de una terminología

unívoca respecto a los recursos comunitarios (ello explica la inclusión en el informe

de un primer capítulo terminológico); no siempre se han podido obtener

datos actualizados, comparables y suficientemente fiables… Pero, tal vez, la

dificultad principal se haya encontrado en la ausencia, frecuente, de criterios

que permitan valorar una determinada situación. Ello ha obligado a utilizar, según

los casos, criterios de valoración muy diferentes: los establecidos por la

propia Administración como objetivos -en los casos en que existen-, los criterios

fijados por organismos internacionales, los señalados como óptimos por otras

comunidades autónomas… En otros casos ha habido que recurrir a la simple

comparación de datos entre territorios históricos, o con otras comunidades o

regiones del entorno europeo… Nada de esto resulta necesario cuando existen

planes institucionales de intervención que fijan, con claridad y concreción, objetivos,

plazos e indicadores de evaluación.

El cuerpo central del informe lo constituyen los resultados básicos de la investigación:

- la descripción de la red actual de atención extrahospitalaria, tanto pública como

del movimiento asociativo;

- la visión y valoración ofrecida por los diferentes colectivos (usuarios, familiares,

profesionales…);

- las principales conclusiones extraídas;

- los aspectos jurídicos con mayor incidencia directa en la problemática de estas

personas.

No entraremos aquí en ninguna de estas cuestiones, pero sí destacaremos los elementos

de preocupación, especialmente significativos, desde una perspectiva

garantista.

• Al margen de los datos concretos y de las visiones particulares ofrecidas por uno o

por otro colectivo, conviene destacar algunos elementos que aparecen en el informe

de forma clara y reiterada y que, desde una perspectiva garantista de los derechos,

son especialmente significativos. Éstas son, pues, las nueve cuestiones que, desde la

perspectiva del Ararteko, nos parecen de especial transcendencia y en las cuales, a

criterio de esta institución, resulta necesario introducir mejoras significativas.

 

1.La necesidad de adecuar necesidades de estas personas, derechos que

les corresponden y medios para garantizar sus derechos

 

Las personas con trastorno mental crónico viven, en general, en peores condiciones

que el conjunto de la población: tienen, por ejemplo, bajos niveles de ingresos

y de ocupación laboral (el 25% de la muestra tiene unos ingresos mensuales de

menos de 39.000 ptas.; el 23% cobra pensiones asistenciales; sólo una de cada

cuatro tiene algún tipo de ocupación laboral…), tienen peor salud, relaciones

sociales más limitadas (sobre todo las personas de más edad y de mayor cronicidad),

una vida menos autónoma y satisfactoria... Sus necesidades no son sólo sanitarias,

sino también de residencia, de ocupación, de desarrollo personal, de integración

social...

Tienen iguales derechos a participar en los recursos de la sociedad. Sin embargo,

su conocimiento de los derechos de la ciudadanía es escaso. Respecto a su propia

salud, por ejemplo, tienen un gran desconocimiento sobre el derecho a la información,

al consentimiento informado, a las alternativas terapéuticas, a la queja, a

las modalidades de ingreso hospitalario... Al margen de sus condiciones personales,

tampoco ayuda a ello la falta de especificación y de concreción de los derechos

que les asisten.

Estas personas raramente demandan servicios. Se adaptan a los programas y

servicios que se les ofrecen. De ahí la importancia de que los medios, los recursos

sean suficientes y adaptados a sus necesidades: asistencia en períodos de crisis,

progresivo envejecimiento de la población, recursos residenciales... En lo que se

refiere a los servicios de atención comunitaria, el informe pone de manifiesto la

extensión y gran utilización de algunos (por ejemplo, los centros de salud mental),

el desconocimiento de otros (centros de empleo especial, programas de enfermería,

clubes de tiempo libre), y la inexistencia o insuficiencia de otros (recursos de

psicoterapia, rehabilitación, estructuras intermedias para menores...).

Así pues, con frecuencia no existe una correlación suficiente o una adecuación

entre las necesidades de estas personas, sus derechos y los recursos necesarios

para garantizar, en la práctica, tales derechos.

 

2.La necesidad de clarificar las responsabilidades y desarrollar el llamado

“espacio sociosanitario”

 

En el caso de las enfermedades crónicas, el objetivo no es la curación sino el

cuidado, el fomento de la autonomía, la prevención del deterioro... Se trata de

cubrir necesidades sanitarias (atención médica, tratamiento, rehabilitación...), pero

también otras: de alojamiento, de alimentación, de capacitación cultural o profesional,

de integración social... Así, lo social y lo sanitario van en muchas ocasiones

de la mano a la hora de abordar los problemas de las personas afectadas. El

llamado “espacio sociosanitario” es esa zona de encuentro en la respuesta a estos

problemas.

En nuestra Comunidad, como es bien sabido, la asistencia sanitaria es competencia

del Gobierno Vasco, mientras que la atención social depende de las diputaciones

forales y de los ayuntamientos. Ni en la legislación sanitaria ni en la social se

establecen mecanismos de articulación o de coordinación entre ambos sistemas.

 

La descoordinación, si se da, tiene claras consecuencias negativas: lagunas de

atención (prestaciones de las que nadie se responsabiliza), solapamientos, contradicciones,

desequilibrios entre servicios, duplicidades...

En los últimos años se han dado algunos intentos para superar esta situación por

medio de acuerdos específicos entre el Departamento de Sanidad-Osakidetza y

las diputaciones forales. El contenido del informe viene a reforzar la necesidad de

clarificar las responsabilidades de las diferentes instituciones, y de coordinar y

desarrollar el espacio sociosanitario.

 

3.La necesidad, de coordinación entre las diferentes redes y servicios de

atención

 

No siempre la mejora de la atención exige nuevos recursos. A veces, la calidad de

la respuesta depende de la coordinación y el mejor aprovechamiento de recursos

que ya existen: de su definición (más o menos clara), de su organización (más o

menos eficiente), de su enfoque, de lo acertado de sus programas, de los mecanismos

de colaboración...

En el anterior apartado se acaba de apuntar la necesidad de coordinar servicios

sanitarios y servicios sociales. Pero ésta no es la única coordinación necesaria. En

la respuesta a las necesidades de estas personas son muchos los servicios implicados.

El informe pone de manifiesto la necesidad de coordinación entre ellos: entre

los servicios de atención primaria y los de salud mental, entre los servicios intra y

extrahospitalarios, entre los servicios públicos y los promovidos por las asociaciones,

con los servicios educativos, con los servicios de mediación en la búsqueda de

empleo... Evidentemente, aquí la coordinación se plantea con carácter meramente

instrumental: se trata de mejorar la calidad de la respuesta a las necesidades.

La dependencia orgánica de unos y otros servicios a diferentes administraciones,

la indefinición de funciones o campos de actuación entre diferentes equipos, la

falta de planificación y de evaluación, o a la ausencia de mecanismos de participación

en los programas relacionados con la salud mental son algunos de los problemas

que el informe recoge en relación con las necesidades de coordinación entre

servicios. La recomendación de esta institución de elaborar un plan de integración

social para este colectivo responde, claramente, a estos problemas.

 

4.Las carencias manifiestas en cuanto a recursos intermedios

 

Tal vez sea ésta una de las cuestiones sustanciales de este informe que puede

resultar más conflictiva y en la que más hemos notado la ausencia de criterios de

valoración prefijados, tal y como se ha señalado anteriormente.

Existe un consenso pleno sobre la necesidad y la utilidad de estructuras intermedias:

hospitales o centros de día, talleres, comunidades terapéuticas, pisos protegidos,

centros ocupacionales, clubes... Todo el mundo los considera instrumentos

indispensables para desarrollar procesos de desinstitucionalización de personas

que están, o estaban, en los hospitales psiquiátricos, y para complementar las

intervenciones realizadas en los centros de salud mental o en unidades de hospitalización

de corta estancia. Su no existencia supone, de hecho, cargar a las familias

con todo el peso de la atención.

 

En nuestro caso, en muchas ocasiones este tipo de recursos no ha surgido de la

iniciativa sanitaria, ni de los servicios sociales, sino de las asociaciones de familiares

u otras asociaciones. En la actualidad son insuficientes en número (listas de

espera, escaso tiempo de atención, zonas sin recursos), y muchos de ellos presentan

problemas en la dotación de recursos humanos y materiales, y cuentan con

escasos presupuestos...

En esta cuestión existe una gran diferencia entre unos territorios y otros. No

obstante, en términos globales, los datos y las valoraciones recogidas en el informe

ponen de manifiesto el desbordamiento actual de los servicios, la incapacidad

de dar respuesta satisfactoria a las necesidades y demandas.

En lo que respecta concretamente a recursos de cuidados intermedios, la red

asistencial pública presenta todavía grandes deficiencias: déficit de hospitales o

centros de día, escasos programas de prevención, promoción de la salud y rehabilitación,

saturación de los programas de atención ambulatoria... El déficit de estructuras

intermedias es aún mayor en los recursos relacionados con el empleo, la

formación, o la vivienda y los alojamientos.

 

5.La existencia de colectivos con dificultades particulares y especiales

problemas de atención

 

El informe analiza las necesidades del colectivo de personas con enfermedad mental

crónica, en general, pero plantea también las dificultades particulares de algunos

colectivos. Además, permite conocer la problemática específica de diferentes grupos

de personas según su género, edad, diagnóstico o lugar de vida (que son

algunas de las variables consideradas). Es claro que no todos los colectivos tienen

las mismas oportunidades de acceder a los recursos comunitarios. En este sentido,

llama la atención:

- la insuficiencia (en el caso de estructuras intermedias, la inexistencia) de los

recursos destinados a la atención psiquiátrica específica de la infancia y adolescencia;

- la necesidad de programas de atención temprana, centros de día, programas

ocupacionales, unidades de atención en crisis, programas de respiro... para las

personas afectadas por autismo. Una situación paliada, en parte, por la red de

recursos propios que han ido creando las asociaciones de las propias familias

afectadas;

- la respuesta insuficiente a “nuevas” y crecientes necesidades, como las derivadas

de los trastornos de la alimentación (anorexias y bulimias).

En los tres casos señalados (anorexia y bulimia, autismo y, en general, atención

psiquiátrica infantil) existe un denominador común: se trata de personas

mayoritariamente menores de edad o jóvenes. El informe dedica apartados específicos

a estos colectivos.

Hay, además, otros grupos de población con dificultades particulares para el acceso

real a los servicios de atención existentes en el ámbito comunitario:

 

- las personas que viven en el medio rural o que no residen en los grandes

núcleos de población, donde se centralizan la inmensa mayoría de los recursos;

- las personas que no tienen domicilio fijo y que sobreviven en la pobreza;

- las personas de origen extranjero que no han conseguido regularizar su situación

administrativa, o aquellas que pertenecen a minorías étnicas;

- las personas que permanecen ingresadas en las cárceles.

Durante los últimos años, y en informes anteriores, el Ararteko ha llamado la

atención repetidamente acerca de la situación de algunos de estos colectivos especialmente

desfavorecidos de nuestra sociedad y sobre sus necesidades de atención

sociosanitaria.

 

6.Las necesidades de apoyo a la red natural

 

La mayoría de las personas con trastornos mentales crónicos viven con sus familias.

En la muestra de personas entrevistadas vivían con sus familias casi el 80%;

también hay quienes viven solas o en pensiones. Muchas de estas familias están

asociadas para hacer frente a sus necesidades comunes. Se estima en unas 8.000

las personas que forman parte de diferentes asociaciones de afectados por algún

trastorno mental en el País Vasco. Existen también asociaciones de autoayuda,

fundaciones tutelares... Nos encontramos, pues, ante un mundo asociativo notablemente

desarrollado y muy diverso.

Los datos recogidos en el informe permiten apreciar esta riqueza y diversidad, y

plantean cuestiones sobre los criterios de financiación institucional de estas asociaciones

(totalmente diferentes según se trate de unos colectivos u otros, o de

unos territorios u otros), o sobre las responsabilidades que están asumiendo respecto

a la prestación de servicios, a veces, en condiciones precarias.

Tanto las familias (especialmente las mujeres, que son las cuidadoras principales),

como las asociaciones ayudan a la satisfacción de las necesidades básicas de estas

personas y deben ser apoyadas desde las instituciones con programas y servicios

de respiro, asistencia domiciliaria, ayudas económicas...

 

7.Las limitaciones en el control y la evaluación de la calidad de los servicios

que se ofrecen

 

La insuficiencia de recursos, el que estos existan o no existan, es simplemente un

elemento cuantitativo; no cualitativo. Pero, incluso respecto a los servicios más

extendidos y con mayor cobertura y utilización, como los centros de salud mental,

existe un gran número de quejas en las que coinciden los diferentes colectivos:

saturación de los centros, escaso tiempo de dedicación a los pacientes, cambios

en el personal y, por tanto, en la continuidad de la relación, excesivo uso de

psicofármacos, reducción de las intervenciones psicoterapéuticas o de rehabilitación,

escasa dedicación al autoapoyo y a las familias...

No parece que exista todavía una evaluación cualitativa y sistemática de los servicios

que se ofrecen. Evaluación más difícil, aun cuando se trate de servicios en los

que la delimitación de funciones o la responsabilidad de cada parte no esté clara.

 

La necesidad de control y de evaluación por parte de las instituciones es aún más

necesaria en situaciones en las que no existe el apoyo familiar de estas personas. Así,

por ejemplo, respecto a las condiciones de los alojamientos (pensiones, pisos) en los

que viven personas con enfermedad mental y sin ningún apoyo familiar, o a las condiciones

de tutela...

8.La necesidad de trabajar la sensibilización social y de mejorar la integración

social de estas personas

Todavía hoy existe entre nosotros un estigma que acompaña a las personas enfermas

mentales y, en muchas ocasiones, a sus familias y que se manifiesta en comportamientos

de rechazo y de segregación. Este estigma, a veces, es reforzado

por el tratamiento sensacionalista de determinadas noticias en medios de comunicación.

El informe recoge ejemplos significativos sobre las consecuencias negativas de

esta situación: muchas de las personas con enfermedad mental crónica (especialmente

las más mayores y las que llevan más años de enfermedad) solamente se

relacionan con su propia familia o con otras personas en su misma situación, sus

posibilidades de acceso a la formación y al trabajo, sobre todo a un trabajo normalizado,

son muy reducidas...

La lucha contra la exclusión social o, dicho de otro modo, la integración social de

estas personas exige trabajar sistemáticamente y con decisión en la sensibilización

del conjunto de la sociedad. Exige también promover las ofertas de empleo -

principal vía de inserción- y las posibilidades reales de participar en los recursos

comunitarios normalizados.

 

9.La necesidad de una mejor regulación jurídica de determinadas situaciones

 

El informe incluye, en capítulo aparte, un estudio jurídico sobre la manera en que

el ordenamiento regula determinadas situaciones en las que se pueden encontrar

algunas personas con enfermedad mental, y se analizan también otras en las que

la respuesta que puede ofrecer el Derecho no siempre es fácil, por la necesidad de

que las medidas para garantizar la protección de la salud sean respetuosas con

otros derechos de estas personas. Nos referimos a cuestiones como los procesos

de incapacitación, el consentimiento informado, el internamiento psiquiátrico en

contra de su voluntad, la imputabilidad penal…

El estudio realizado recoge la opinión manifestada por varios servicios, asociaciones,

órganos judiciales o profesionales vinculados directamente con esta población

(abogados, personal de los juzgados, ertzainas, servicios de orientación de los

detenidos…) Se trata, sin duda, de temas muy complejos, de gran transcendencia

para estas personas y para sus familias, y que desbordan en muchos casos el

campo competencial en el que debemos movernos. De ahí que, tras el análisis de

la situación, el informe se limite a proponer algunas medidas que sirvan para una

mejor garantía de los derechos de los enfermos, dirigidas a paliar las situaciones

de indefensión en las que se pueden encontrar ellos, y también las personas responsables

de ellos.

 

• Una vez planteados los nueve aspectos que parecen más preocupantes desde una

perspectiva garantista, como le corresponde a la institución del Ararteko, el informe

efectúa una serie de propuestas de mejora, de recomendaciones dirigidas a las instituciones

competentes. Nos limitaremos aquí a reproducir el enunciado (el título) de

las 18 recomendaciones del informe:

- Determinar los derechos de las personas con enfermedad mental y las prestaciones

mínimas, sanitarias o no, que les corresponden

- Clarificar la responsabilidad de las diferentes instituciones y desarrollar el espacio

sociosanitario

- Mejorar la coordinación entre los diferentes servicios sociales y sanitarios

- Elaborar un plan de integración social

- Reforzar la red de recursos intermedios

- Incrementar los servicios destinados específicamente a la población de menores

- Aumentar los recursos residenciales para las personas mayores

- Garantizar la continuidad de los cuidados y la atención integral

- Dedicar una mayor atención a la prevención y promoción de la salud mental

- Garantizar el acceso a la rehabilitación

- Programas de apoyo a la red natural

- Control y evaluación de la calidad de los servicios

- Sensibilización social acerca de las personas con enfermedad mental

- Incrementar las posibilidades reales de integración social mediante el trabajo

- Promover la creación de fundaciones tutelares

- Mejorar las garantías de las personas con enfermedad mental en los procedimientos

judiciales de incapacitación

- Facilitar la rentabilidad del patrimonio del incapaz

- Mejorar el tratamiento tributario respecto a estas personas (en línea con Informe

Anual 1999, recomendación nº 8)